巩膜镜配戴者的评价

 
Issuing time:2014-07-31 10:06Author:吴倩医生 译

James Kisner

我患有圆锥角膜,自从32岁开始,我接受过11次眼部手术,包括角膜移植。最后的结果是视力只有0.1,直到Jeffery Sonsino医生耐心地为我验配了巩膜镜,现在我的视力可以达到0.5,不是最理想但是和之前相比我已经非常满足了。视力的提升对我来说意味着生活的改变。我对自己能够重新过上正常的生活充满了感激。


Ali Hawkins

在我开始戴巩膜镜之前,我在戴软性的或硬性的隐形眼镜来矫正我因圆锥角膜导致的不良视力。我的眼睛一直又红又干,并且一直很疲劳。我的角膜经常会被硬镜擦伤。那时我还是个学生,我开始不喜欢上课,因为把镜片放入眼内后眼睛非常痛,框架眼镜又无法矫正我的视力。后来配戴了巩膜镜,戴镜后竟然感觉非常的舒服,并且相比之下,我可以看得更加清楚。镜片对干眼也非常有帮助。每天早上起床时我的眼睛经常是又干又红,但是在戴上巩膜镜片之后眼睛就会感觉非常舒服并且看得更加清楚了。如果你也同样有这种问题,应该立刻换上巩膜镜片。


匿名信

在我选择戴隐形眼镜之前,我右眼的视力一直很差,因为我曾经在脸部及眼部患过带状疱疹。疱疹的病毒在我的角膜上形成了瘢痕,造成我的视力模糊。我基本已经放弃了这只眼的视力,但当我尝试配戴巩膜镜后我的视力竟然一下子变得非常清楚了。我仅仅是对巩膜镜满意,并且对自己能够再次拥有好的视力而充满感激。我之前已经放弃了缝纫的工作,现在我又重新回到缝纫机前并且可以很容易就能够把线穿入针孔。

我非常感谢我的医生耐心地花时间向我介绍并做那么多的解释工作。他为我验配镜片,使我能够拥有好的视力来看我周围的世界。

谢谢!


匿名信

事情进展得非常顺利。我几乎感觉不到它们的存在。当然,相比我之前戴隐形眼镜所遇到的各种问题,我认为这次的镜片是最好的。以前我戴软镜很多年,然后又需要换成硬性的隐形眼镜,这对我来说很困难。能够发现现在的镜片对我来说就象是上帝为我送来的礼物。现在我的视力几乎可以达到1.0。镜片在我的眼睛里就好象不存在一样。我又可以开始重新练习空手道。我不再有红眼,眼痛等问题。

我非常开心又可以坐在电脑前,不需要再眯着或斜着眼来看我电脑上的内容。但是我认为我最喜欢的是一天下来,我的眼睛不再感觉到疲劳。一天中我会至少做一次,把镜片摘下来,清洗一下,把镜片上黏附的沉淀物清洗干净,并且让眼睛保持湿润,这样做会让眼睛更加舒适,视力也会更加清楚。最后,我想说,这些镜片让我非常兴奋并充满感激。

-SA


匿名信

“我现在配戴的隐形眼镜是所有我配戴过的镜片当中最舒适的。过去,我一直配戴软性隐形眼镜,后来越来越感觉到不舒服。我一天常常是只能配戴4或5个小时,就因为眼干刺痛而不得不摘下镜片。我有很严重的干眼,每天要滴眼药水10到12次,同时,我还在早上及晚上用处方药,环孢素滴眼。配戴硬性隐形眼镜以后,我每天只需要滴2到3次眼药水,大多数时间我会忘记我在戴着镜片,我可以很容易从早上7点钟一直戴到半夜。我偶尔会戴着镜片就睡着了,医生当然不建议这样做,所以我不得不提醒自己在睡觉前把镜片摘下来。


-CG

[下面是一段非常感人的故事]

Isaac Nold

Isaac Nold是一位12岁的男孩。他喜欢看米老鼠,喜欢玩游戏,看电影。他的身体有多种残疾,耳聋,低视力,脑瘫,Moebius综合症,及Trigeminal Trophic综合症。

当Isaac来到这个世界,对这个小男孩来说,真的是异常艰难的。我们用尽了各种方法,不知道该如何解决他的问题。我们为他处理癫痫发作,为他下过鼻饲管,我们不知道下一步他还会发生什么问题。其中一件意想不到的事情就是接触巩膜镜。

当Isaac 只有几个月大时,他开始象其他孩子一样长出乳牙,但是对他来说不同的是,长出来的乳牙损伤了他的下唇,并引起水疱和溃疡,最后导致下唇裂开。在最出发现水庖时,我们就看了一个又一个医生,想对他的问题得到一个确切的诊断和答案,例如,为什么这么痛的情况下他连一声哭叫都没有。正当我们四处求医时,在短短几个月的时间后,他又患上“红眼病”。他用自己的特殊方式来处理他面临的这一切问题。他用手去抓,用力揉搓他的眼睛,把眼睛抓得变了形,并影响了溃疡的愈合。他的情况让我们坐卧不安,我们跋山涉水去看不同的专家,最后他被诊断为“莫比斯综合症”。这是一种会引起面部神经麻痹的疾病。当“红眼病”发作结束后,他还是没有停止去拨弄他的眼睛,特别是左眼。他仍然继续去抓揉眼睛,把他的手指深进眼窝内,用力去戳眼球。我们注意到他的右眼的溃疡很快就愈合了,但是左眼的问题一直不愈。这个时候我们开始发现他的眼睛处于非常干燥的状态。天气转冷时,(我们住在南达科他州,相信我,那里非常冷),风很大(典型的南达科他州气候),干燥…..我们不得不限制他的户外活动,因为到外面会刺激他的眼睛。在那些“红眼睛”的日子里,他非常想念学校,但是我们不能让他的眼睛再遭受任何的风险。我们频繁地跑去看眼科医生,每一次,我们都会拿到一种新的处方或者一小瓶滴眼液,我们不知道这些药品对他是否有作用,或者会发生什么。对一个聋哑儿童来说,看不见东西是非常可怕的事情,我们担心,如果他的病情持续,他早晚要失去视力。我们用尽了各种方法来保护他的眼睛。把他的胳膊绑起来—这样做很痛苦,因为他需要移动他的手臂和肩膀来表达他的肢体语言;把他的眼睑缝合来避免他再去弄破眼睛;订制各种特殊的太阳眼镜,普通的眼镜,买各种眼药水,面霜,各种药物,抗生素;通过手术植入泪管等,最后又把左眼完全缝合,持续了几个星期,帮助左眼的痊愈。(因为眼球上已经出现了一个小孔,容易导致眼球的感染)。所有这些治疗经历了几年的时间。每一次,他的视力都在逐步下降,同时为了适应视力的变化都要不断调整方案。即便这样,一段时间以后,Ssaac角膜上的瘢痕仍然在扩大,干眼和红眼的情况也是越来越糟,视力在快速地下降,因此,我们还是需要再做些其它的治疗。在2004年的春天,我们为Isaac又做了一次下唇修补术,手术后一个月,手术失败,下唇又裂开了,我们去梅奥医学中心,又被诊断为Trigeminal Trophic(三叉神经营养性综合症),这是一种非常罕见的疾病,这意味着在Isaac的左侧面部是没有神经末梢分布的,所以他的伤口不能够愈合,但是病人却一直会有搔痒、火辣辣的感觉,然后会不断地去刺激伤口,但同时他却感觉不到疼痛。这种情况同样解释了发生在他的眼睛上的问题。

我咨询了是否可以为Isaac做角膜移,但是因为缺少神经末梢和疼痛感,最后认为角膜移植不可行。我开始研究对于小孩子的干眼会有什么好的办法,结果我发现有那么多不同的解决方案。2004年,一位同事给我看一则关于巩膜镜的信息。在仔细研读这个信息之后,我们认为这个方法应该是我们需要的。那时,我只知道在BOSTON有在开展这个技术。我们给BOSTON医院打了电话,Isaac的医生也把病情介绍发了过去,最终判定Isaac是这个方法的适用人选。

问题是如果去BOSTON,因为复诊的需要,我们每次都要在那里住上几个星期。我们不确定是否能够做到这样离开家这么久。后来,我们找到在中西部附近的另外一家可以做这项技术的医院。

一天早上,我 为自己预约了一位眼科医生,我决定先问问这位医生是否有听说过巩膜镜,并且告诉了他关于Isaac的情况。恰巧这个医生认识爱荷华州力大学的医生是做这个专业的。他给那位医生打了电话,在当天下午又给我回话说:“那位医生愿意见你。”并且把她的电话号码给了我。要知道我们有多兴奋!!!在2005年我们开始了第一次拜访,那是在2005年的一月份,在旅途上,我们充满希望。Sindt 医生有很多的试戴镜片,她首先测量Isaac的角膜大小,然后把一只镜片放入他的眼内,你可以注意到Isaac的表情立刻就放松了。镜片内的染料让你能够看到整个眼睛的暴露部分都被镜片所覆盖。液体存留在镜片内,保护角膜并保持角膜的湿润。真是太神奇了!我们立刻决定为Isaac配一副这样的镜片。

在就诊期间,我发现有很多眼视光医生不愿意为儿童验配巩膜镜,因此巩膜镜的推广受到阻碍,这让我感到震惊。坦诚地讲,我没有发现任何巩膜镜带来的伤害,并且为我们接受了巩膜镜而感到高兴。几个星期之后镜片到了,我们又回到医院。这次对我们来说最大的挑战是我要学会将镜片放入Isaac的眼内。我们的就诊时间是4个小时,可怜的孩子忍受着他的妈妈不断练习把镜片放置到他眼里。我甚至用那里的实习学生和工作人员来做训练,他们真是非常的有耐心!

我终于学会了如何摘戴镜,我们可以回家了。这次回家的路途上又是充满了快乐和希望。Isaac很快就适应了他的镜片,他喜欢它们。他可以看得更加清楚,我们能够看到他感觉非常好。他可以去到户外玩耍了,哪怕是在大风天,或者很冷的天气,在任何一个季节。我们再也不用象以前一样不断地为他眼睛点药水(5到10分钟一次)。学校的教师注意到他的进步;其他的医生也惊叹他的眼睛及视力的改善。

当你抚养的孩子是一个多方面功能障碍,并且患有多种问题,就象Isaac的例子,这对家长是非常大的挑战。那时,他不能够告诉我们他戴镜片的感受,但我们知道,如果他感觉镜片是对他有帮助的,他会同意让镜片放在那儿。现在,他可以和他们交流,何时他想把镜片戴上,何时感觉不舒服要取下镜片。

一段时间之后,他眼部的瘢痕缩小了。右眼的瘢痕基本上消失了,左眼在我们去医生那里检查时可以看到留下来的瘢翳。他的视力也提高了,甚至可以不再需要眼镜来矫正。这真是个奇迹!!!所有这些都是因为他有一双坚定而不放弃的父母,一位非常优秀的医生,她对我们说“我们可以做到!”,以及这一对巩膜镜片,和一个独特的小男孩!

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